Ich will jetzt eigentlich nicht mit einer Floskel über die Zeit um die Ecke kommen, aber die zwei Jahre seit meiner Spende Anfang Juni 2018 sind wirklich an mir vorbei gerast. Seitdem ist so viel passiert, da dachte ich, es ist Zeit für eine Zusammenfassung!
Ich möchte euch erzählen, was ich von meinem genetischen Zwillingsmädchen weiß und ob wir uns demnächst wirklich treffen dürfen. Seit meiner Spende habe ich einige Registrierungsaktionen organisiert - und da ist auch wirklich was ganz Wunderbares passiert. Außerdem war ich mit meiner Geschichte tatsächlich auf dem Cover (!!!!) einer Zeitschrift (ich musste sehr lachen, als ich DAS gesehen habe).
Wie geht es dem Mädchen, das vor zwei Jahren mein Knochenmark bekommen hat?
Soweit ich weiß, geht es ihr gut <3
Nach meiner Spende hat die DKMS mich gefragt, ob ich über den Gesundheitszustand meines Patienten informiert werden möchte. Nicht alle Spender*innen wollen das, für manche ist die Gewissheit, einem anderen Menschen geholfen zu haben, genug. Andere sind neugierig und haben den Wunsch, ihren genetischen Zwilling eines Tages kennenzulernen. Darüber informiert zu werden, wie es weitergeht ist in jedem Fall eine sehr persönliche Entscheidung und auch die Bestimmungen sind von Land zu Land verschieden. Ich habe für ein kleines Mädchen (zwischen 6-12) aus Deutschland gespendet und wollte gerne wissen, wie sie die Zeit der Transplantation überstanden hat. Drei Monate nach meiner Spende hatte ich also Post von der DKMS im Briefkasten:
"Ihre Zellen wurden wie geplant transplantiert. Die Stammzellen sind in das Knochenmark der Patientin gewandert und haben dort ihre Aufgabe, die Bildung gesunder Blutzellen, aufgenommen. Sie ist auf dem Weg der Besserung, konnte das Krankenhaus mittlerweile verlassen und es geht ihr momentan den Umständen entsprechend gut."
So einen Brief in den Händen halten zu dürfen, macht einen ganz schön glücklich! Ich sag's euch: Das geht mitten ins Herz!
Die Bestimmungen in Deutschland lassen zu, dass man direkt, wenn auch anonym, Kontakt aufnehmen kann. Das heißt: Der*die Spender*in schreibt einen Brief (dabei darf man weder Namen, Alter, Wohnort oder andere Details, die zu viel über einen verraten würden, erwähnen) und schickt diesen an die DKMS. Die Mitarbeiter*innen dort leiten die Post weiter an die Transplantationsklinik, in der der*die Patient*in behandelt wurde. Dann entscheiden die Ärzte*innen dort, ob es ein guter Zeitpunkt ist, den Brief an die Familie weiterzugeben. Und genauso kann der*die andere dann auch zurück schreiben. Ich wollte mich erstmal nach meiner Spende erholen und nichts überstürzen. Da ich meine eigene Schwester vor vielen Jahren an Blutkrebs verloren hatte, war die OP und die gesamte Zeit davor und danach auch sehr emotional für mich. Im Februar 2019, acht Monate nach der Spende, nahm ich dann meinen Mut zusammen und habe ihr geschrieben. Nur ein paar Wochen später lag die Antwort in meinem Briefkasten.
"Liebe Stammzellspenderin, mir geht es auch sehr gut!", lauteten ihre ersten Worte an mich, die nicht nur mich, sondern auch meinen kompletten Freundeskreis zum heulen brachten.
Von da an haben wir uns regelmäßig Briefe geschrieben und manchmal auch kleine Geschenke mitgeschickt. Post von ihr und ihrer Familie zu bekommen, so etwas schönes erleben zu dürfen - das ist für mich wirklich ein riesiges Geschenk.
Die Anonymität läuft zwei Jahre nach der Spende aus, in diesen Wochen ist es also bei uns soweit. Wenn beide Seiten wollen, kann man nun also Namen, Telefonnummer und alles weitere austauschen. Ich habe meine Einverständniserklärung bereits an die DKMS geschickt und warte jetzt auf Antwort. Das ist wirklich alles sehr aufregend und vielleicht kann ich demnächst ja noch mehr hier berichten.
Aaron, unser Spender aus dem Odenwald
Seit meiner eigenen Spende war es mir einfach eine Herzensangelegenheit mich weiter in diesem Bereich zu engagieren und Aufklärungsarbeit zu leisten. Meine guten Freunde veranstalten jedes Jahr das Sound Of The Forest Festival und gemeinsam hatten wir die Idee im Sommer 2019 einen DKMS Stand auf dem Festival aufzubauen.
Mit hunderten Wattestäbchen im Gepäck fuhr ich also in den wunderschönen Odenwald und gemeinsam mit meinem Team registrierten wir 251 neue Stammzellspender*innen. Anfang des Jahres dann die Nachricht, die das Festivalteam und mich einfach sprachlos und dankbar zurückließ:
Aaron, 18 Jahre alt, arbeitete als freiwilliger Helfer beim dem Festival und kam in einer Pause an unserem DKMS Stand vorbei, um sich von uns als Spender registrieren zu lassen. Er war gerade mal ein paar Wochen in der Datenbank erfasst, da kam auch schon der Anruf, dass seine Merkmale mit dem eines Leukämiepatienten übereinstimmen. Ohne zu zögern war er zur Spende bereit!
Wir freuen uns alle wahnsinnig, dass wir - alle gemeinsam - mit unserer Aktion, zwischen Festivalfeeling, Biertrinken, im See baden, Handbrot und Livemusik einem fremden Menschen die Hoffnung auf eine gesunde Zukunft schenken konnten. Aaron, wir sind super stolz auf Dich!
Weiter habe ich im Februar diesen Jahres im Supercandy Museum über 70 neue Spender gefunden. Danke an alle, die sich dort registriert haben.
Ein bisschen Hoffnung da draußen
Seit es diesen Blog gibt, bekomme ich immer wieder Interviewanfragen. ZDF 37 Grad hat ein super schönes Video gemacht. Auf dem Blog der lieben Ines durfte ich auch meine Geschichte erzählen. Ich war bei Mädelsabend zu Gast, um dort über das Thema Stammzellspende aufzuklären. Ja... und dann hatte mich eine Zeitschrift angefragt, die auch gerne über meine Knochenmarkspende berichten wollten. Ein paar Wochen nach dem Interview hatte ich das alles fast schon wieder vergessen. Ich wusste nur, dass die Zeitschrift am Heiligabend in den Läden ist. So stand ich also an Weihnachten im Rewe und wusste erst mal nicht so richtig, was ich sagen sollte, denn ich war tatsächlich - wenn auch miniklein - auf dem Titelblatt abgebildet!
Und damit verabschiede ich mich aus diesem Update. Danke für's Lesen.
Alles Liebe, Eure Sarah
