Auf Instagram entdecke ich eines Tages die 25-jährige Sarah aus Hannover. Anfang des Jahres wurde bei ihr ALM, eine Form von Leukämie, diagnostiziert. Seitdem dominiert die Krankheit und die damit einhergehenden Behandlungen ihren Alltag. Schon ein paar Wochen nach der Diagnose war klar, dass eine Stammzellspende Sarah zurück zu einem gesunden Leben helfen kann. Im März war es dann schon so weit und Sarah bekam durch ihre Spenderin die Hoffnung auf ein gesundes Leben zurück. Auf ihrem Instagram Profil berichtet Sarah ganz offen und unglaublich stark über ihre Erfahrung in dieser aufwühlenden Zeit.
Als ich sie für ein Interview an frage, ist sie sofort dabei.
Und als ich ihre Antworten wenige Tage später in meinem Postfach finde, habe ich Tränen in den Augen.
Liebe Sarah,
wie geht es Dir heute?
Puh, gleich eine der schwierigsten Fragen zu Beginn. Ich hab auf diese Frage, obwohl sie mir sehr häufig gestellt wird, noch keine richtige Antwort. Es sind so viele Faktoren die da rein zählen, dass ich es nicht genau sagen kann. Ein Wechselbad der Gefühle. Aber ich bin mehr als glücklich, dass ich diese Chance auf ein zweites Leben erhalten habe und mein Leben weitergeht.
Zudem sind die wöchentlichen Kontrollen meiner Blutwerte und einiger Organe zufriedenstellend und eine positive Tendenz ist zu erkennen.
Du bist Anfang des Jahres an Leukämie erkrankt. Möchtest Du uns von der Diagnose und den ersten Wochen danach erzählen?
Ich habe mich seit ungefähr Oktober/ November 2018 wirklich immer schlechter gefühlt. Immer mehr habe ich gemerkt, dass ich bei Weitem nicht mehr so leistungsfähig und konzentriert war. Dazu kam eine Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Zu dem Zeitpunkt hatte ich aber schon einiges ärztlich abgeklärt und bis dahin konnte auch niemand etwas finden. Es hat mich wahnsinnig gemacht, dass ich gemerkt habe, irgendetwas ist und niemand findet was. Ich habe schon an mir und meinem Verstand gezweifelt.
Aufgrund einer chronischen Darmerkrankung bin ich schon seit Jahren in regelmäßigem Abstand bei einem Gastroenterologen in Behandlung. Auch dieser hat mich durchgecheckt und dann entschieden jede Woche 1-2x Blut abzunehmen. Aber auch dort schien erst einmal alles in Ordnung. Dann kamen noch einige weitere Beschwerden hinzu wie Kurzatmigkeit, Nachtschweiß und unzählige blaue Flecken an meinen Beinen. Ich habe mich von Tag zu Tag gekämpft. An einem Sonntag, den 06.01.2019, rief mich mein Gastroenterologe an und sagte, dass ich sofort ins Krankenhaus müsse. Er habe sich gerade meine Laborwerte angeschaut und irgendetwas sei mit meinem Blut nicht in Ordnung. Er würde alles regeln und melde sich wieder. Nicht mal eine Stunde später war ich im Krankenhaus auf meinem Zimmer. Einen Tag später, am 07.01.2019, wurde ich vom Onkologen punktiert und am Nachmittag erhielt ich meine Diagnose: AML. Seit diesem Tag ist alles nur noch wie in einem sehr schlechten Film und ich muss leider die Hauptrolle spielen ob ich will oder nicht. Die Wochen im Krankenhaus sowie meine erste Chemotherapie, all die Punktionen und Untersuchungen sowie zwei Intensivstationsaufenthalte inkl. einer Krankenhausverlegung habe ich irgendwie über mich ergehen lassen und gemeistert. Erst jetzt im Nachhinein merke ich wie knapp es allein dort schon war und was da alles auf mich, meinen Freund und meine Familie eingeprasselt ist.
Zumal die Chemotherapie nur der Anfang war und es fest stand, dass ich eine Stammzellentransplantation brauche, damit ich weiter leben und langfristig gesund werden kann.
Ziemlich schnell war dann klar, dass Dir eine Stammzellspende helfen kann. Wie lange hat es gedauert, bis Dein genetischer Zwilling ausfindig gemacht wurde?
Die Suche wurde bereits im ersten Krankenhaus (Januar 2019) aktiv, da meine Brüder nicht in Frage kamen. Zu wenige Merkmale die übereingestimmt haben. Bereits Mitte Februar wurden drei potenzielle Spenderinnen gefunden, welche weitere gesundheitliche Check-Ups durchlaufen mussten. Es wurde sich, nachdem zwei von den drei Spenderinnen als geeignet eingestuft wurden, für die etwas jüngere Spenderin entschieden. Alles in allem hab ich also etwa innerhalb von 6 Wochen Bescheid gewusst. Das es so schnell ging, ist nicht der Normalfall und dessen war und bin ich mir stets bewusst.
Dann rückte die Transplantation näher und Du wurdest auf die sehr ähnlichen, aber doch fremden Zellen vorbereitet. Wie war diese Zeit für Dich?
Die Vorbereitungszeit war wirklich nicht ohne. Ich kannte eine „reguläre“ Chemotherapie ja bereits. Aber für meine neuen Stammzellen war eine sogenannte Konditionierungschemo notwendig. Diese hat wirklich alles platt gemacht in meinem Körper. Neben den vielleicht noch vorhandenen schlechten Zellen leider auch alles andere Gute. Mein Körper wurde wirklich einmal auf Reset gebracht. Es war kräftezehrend, sowohl körperlich als auch psychisch. Für die Vorbereitung sowie die Transplantation und auch einen großen Zeitraum danach, musste ich auf eine spezielle Station. Diese war genau für Stammzelltransplantationen ausgelegt. Es gab dort spezielle Luftfilteranlagen, keine Fenster, die geöffnet werden konnten und allerhand Schleusen und Hygienevorschriften, die passiert werden mussten bis man in die Patientenzimmer gelangt ist. Ich war meist alleine und isoliert, schließlich wäre jeder noch so kleinste Infekt für mich lebensbedrohlich gewesen. Ich war den größten Teil an einen Infusionsbaum angeschlossen, wo ganz genau auf meine Größe, Körpergewicht und andere (genetische) Merkmale dosiert, die unterschiedlichen Medikamente durchliefen. Diese Zeit hat mir wirklich viel abverlangt. Einmal am Tag durfte ich für 30 Minuten ab von den Schläuchen - zum Duschen und um draußen auf dem Gang etwas Bewegung zu haben.
Wie und was hast Du in dieser Zeit über Deinen Spender gedacht?
Gehofft, dass alles gut geht mit der Spenderin. Und dass sie nicht auf einmal abspringt oder es doch nicht passt. Ich hatte Gedanken wie, dass die Stammzellen beim Transport beschädigt werden oder gar nicht erst bei mir ankommen.
Außerdem hab ich gehofft, dass meine Spenderin nicht all zu große Schmerzen bei der Entnahme hatte und mich ganz oft gefragt wie sie wohl ist und was sie damals dazu bewegt hat, sich in einer Stammzellendatenbank zu registrieren.
Schließlich kamen die Stammzellen bei Dir an. Was passierte dann?
Mit meiner Konditionierungschemo wurde eine Woche lang auf diesen besagten Tag +/- 0 hingearbeitet. Es stand fest, dass ich meine Spende am 08. März 2019 erhalten würde. Am Nachmittag kam dann erst eine Schwester und dann eine Ärztin zu mir ins Zimmer. Die neuen Stammzellen waren in einem Beutel, der dem einer klassischen Blutkonserve ähnelt. Vom Prozedere war es auch nicht wesentlich anders als bei einer Blutkonserve. Mir wurden die Stammzellen langsam als Tropf über meinen ZVK (Zentralen Venenkatheter) in die Blutbahnen gegeben. Das dauerte etwas mehr als 2 Stunden und in dieser Zeit wurden meine Vitalwerte alle paar Minuten über Bildschirme kontrolliert. Es klingt für Außenstehende wenig spektakulär, schließlich ist doch eine Transplantation normalerweise immer etwas mit Vollnarkose, Schnitten und neuen Organen. Aber auch wenn es so „banal“ war, es hätte so viel damals und auch jetzt noch schief gehen können. Zum Glück hat mein Körper keine Abstoßungsreaktion oder Nebenwirkungen gezeigt.
Dann hat es 11 Tage lang gedauert, bis die ersten Leukozyten wieder in meinem Blut nachgewiesen werden konnten. Es waren damals 200 Stück. Das war die Gewissheit, die Stammzellen haben ihren Weg in mein Knochenmark gefunden und begonnen zu arbeiten.
Wer oder was hat Dir in dieser Zeit Kraft gegeben?
Kraft hat mir vor allem mein Freund gegeben, der ständig bei mir war und nebenbei noch Haus, Vollzeitjob und unseren Junghund gemanagt hat. Wie er das geschafft hat? Keine Ahnung. Aber er gab und gibt mir noch immer so viel Kraft. Entweder zerbricht eine Beziehung an solch einem Schicksalsschlag oder es macht sie auf lange Sicht nur stärker, bei uns ist es definitiv Letzteres. Ich bin meinem Freund so dankbar, dass er damals und auch jetzt so viel zurücksteckt und übernimmt. Er ist für mich der wahre Held des Ganzen hier.
Unser Hund, Erwin, hat mir auch Kraft gegeben. Mein Ziel war es so schnell wie möglich alles zu schaffen und bald wieder mit ihm alleine spazieren gehen zu können. Und dann, irgendwann im Mai, war es soweit, Erwin und ich sind unsere erste Hunderunde gemeinsam gegangen.
Meine Eltern waren auch immer da. Sie haben sich vor allem in der Zeit auf der Isolationsstation für meine Stammzellentransplantation immer zu abgewechselt, damit ich in meinem Zimmer möglichst wenig allein war. Auch wenn nur selten mit mir was anzufangen war, so haben sie mir einfach mal etwas vorgelesen oder erzählt. Das hat mir sehr geholfen. Die Beziehung zu meinen beiden Brüdern ist dadurch nochmal besser geworden, im Nachhinein war der ganze Mist also zumindest dazu gut.
Kannst Du uns erzählen, wie die Transplantation bei Dir anschlug?
Wie oben schon berichtet, habe ich zum Glück während der Stammzellentransplantation keine Abstoßungsreaktion und Nebenwirkungen gehabt. Innerhalb meines Aufenthaltes, nach der Transplantation, haben die Stammzellen begonnen, Blut zu bilden. Das war schon mal ein erstes gutes Zeichen. Eine Transplantation kann aber natürlich auch längerfristige Folgen haben. Eine sogenannte GVHD (Graft-Versus-Host-Disease) ist eine solche immunlogische Reaktion des Körpers. Dabei sind vor allem die Schleimhäute, Haut, Leber und das Blut betroffen. Bei mir hatte ich mit den Schleimhäuten (sowohl im Mund als auch im Darm) zu kämpfen und auch die Haut hat sich an manchen Stellen ins Bräunliche verfärbt.
Dies wird von den Ärzten alles überwacht und kontrolliert, sodass sie jederzeit eingreifen können.
Seitdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, muss ich einmal die Woche zur ambulanten Kontrolle. Dort wird ein großes Blutbild erstellt und u.a. auch Leber-, Gallen-, Nierenwerte sowie der Spiegel meines Immunsupressiva gemessen. Vor kurzem wurde auch der Anteil meines Spenders im Blut gemessen, dieser lag bei 100%. Das ist ein sehr guter Wert, denn er sagt aus, dass zur Zeit kein „altes“ Blut von mir vorhanden ist und mein Körper wirklich zu 100% aus den neuen Stammzellen besteht.
Wie sieht derzeit Dein Alltag aus?
Ich denke viele gehen davon aus, dass ich „einfach“ zu Hause bin und bis auf das Nicht-Arbeiten-gehen alles wie immer mache. Dem ist nicht so. Es ist weder Freizeit noch eine Freude so viel zu Hause zu sein. Mein Körper braucht einfach verdammt viel Ruhe und Schlaf, um wieder zu Kräften zu kommen. Außerdem gibt es viel zu erledigen und zu klären mit den Versicherungen, Arzttermine, Sozialamt, Arbeitgeber etc.
Um einmal die Illusion zu nehmen: Nein, ich liege nicht in der Sonne oder im Pool und genieße das Wetter, im Gegenteil. Solche warmen Temperaturen bedeuten: Sonnenschutz auftragen, lange Kleidung, Sonnenhut auf, möglichst immer drin bleiben und auf keinen Fall mit Wasser außerhalb des Wasserhahns in Berührung kommen. Ich hab zur Zeit noch keinen Immunschutz, muss komplett neu geimpft werden. D.h. jeder Infekt, Virus oder Bakterium kann zur Zeit noch lebensgefährlich für mich sein und auch die Sonne kann eine GVHD auslösen, die super gefährlich werden kann.
Kurz um: Mein Leben besteht zur Zeit darin meinem Körper die Zeit zu geben, die er braucht, meine Psyche dabei nicht zu unterschätzen und Geduld zu lernen.
Ich habe nach meiner Knochenmarkspende die Eckdaten von meinem genetischen Zwilling bekommen. Weißt Du auch etwas über sie oder ihn?
Ja, auch ich habe grobe Informationen von meiner Spenderin erhalten. Ich weiß, dass sie aus den USA kommt, Washington D.C. und sie zum Zeitpunkt der Spende 20 Jahre alt war.
Möchtest Du den Menschen eines Tages kennenlernen?
Definitiv! Ich hoffe auch sehr, dass sie das genau so möchte. Zuvor hoffe ich, dass ich ihr zumindest anonym schon einmal einen Brief zu kommen lassen kann. Sie ist für mich eine Heldin, meine „Unknown-Sister“ und ich möchte sie eines Tages gern in den Arm nehmen und einfach Danke sagen für ihre selbstlose Art und dass sie mir meine zweite Chance für ein Leben geschenkt hat.
Was würdest Du Ihr gerne sagen?
In meinem Kopf sind so viele Worte die ich ihr gerne sagen würde. Aber letztendlich weiß ich gar nicht, was überhaupt ausreichen würde, um zu beschreiben was sie für mich getan hat. Wahrscheinlich wären die ersten Worte so etwas wie: „Danke, dass ich dank Dir eine zweite Chance auf ein Leben bekommen habe. Danke, dass Du gespendet hast.“
Für mich ist sie einfach eine tolle Person, auch wenn ich sie bisher nicht kenne und eigentlich so gar nichts weiß. Aber jemand, der anderer Menschenleben rettet ist ganz klar ein guter Mensch.
Vielleicht möchtest Du ein paar Worte an die Menschen richten, die noch nicht als Stammzellspender registriert sind?
Es klingt bescheuert, wie eine Floskel aber genau so war es bei mir: Es kann von jetzt auf gleich kommen, total unerwartet und dich aus dem Leben werfen. Meine Familie hatte vorher nie etwas mit Krebs zu tun und es litt auch keiner an einer Bluterkrankung. Dennoch ist bei mir Leukämie entstanden und ich habe von einer Minute auf die andere mein komplettes bisheriges Leben aufgeben müssen. Ich muss nun für alles wieder kämpfen, es mir aufbauen und zurückholen. Dank meiner Spenderin habe ich diese Chance auf ein zweites Leben, ohne sie wäre ich jetzt nicht mehr hier. Also bitte, zögert nicht. Registriert euch, spendet Blut und denkt an Vorsorgeuntersuchungen. Nichts ist wertvoller als das Miteinander und die Gesundheit.
Danke für Deine Offenheit, liebe Sarah. Wir schicken Dir unsere guten Gedanken und hoffen, dass Du schon bald wieder ganz gesund bist <3